Фотопроект "Мамы" фотограф Марк Назаров

Перепичка Светлана, 31 год

ДОЧЬ: ПЕРЕПИЧКА ДИАНА, 8 ЛЕТ
ДИАГНОЗ: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АМИОТРОФИЯ 2 ТИПА, ВЫВИХ ЛЕВОГО ТАЗОБЕДРЕННОГО СУСТАВА, ПОДВЫВИХ ПРАВОГО, СКОЛИОЗ 2 СТЕПЕНИ, ПЛОСКОВАЛЬГУСНАЯ ПОСТАНОВКА СТОП, ПОЯСНИЧНЫЙ ЛОРДОЗ

Вся жизнь крутится вокруг дочери. У неё мышечная атрофия 2 степени. Генетическое заболевание. Диане диагноз поставили когда ей был 1 год и месяц. Результатов анализов ждали долго. Их сдавали в институте Отто в Санкт-Петербурге. У дочери вены не видны и чтобы сделать забор крови, врачи щипали Диану, дово-дили до истерики. Было очень жарко, она кричала и плакала. Минут 30 или 40 это продолжалось. Когда всё закончилось, одна из медсестёр выбежала из кабинета в слезах, не могла выдержать подобное.

Любому родителю говорить такие вещи нельзя. Это неэтично. Сначала поставили диагноз паралич конечностей. Отправили на обследование. По его результатам вызвали профессора. Он сказал: «Это очень страшное заболевание, ваш ребёнок не доживёт и до школы, сдавайте её в интернат, молодые вы ещё, нового родите». Не описать, что со мною было, я его даже до конца слушать не стала, ушла, дверью хлопнула. После врача не могла ни с кем долго общаться.

Локомат это такой робот, ребёнка помещают внутрь и он ходит. Я беру Диану за руку и говорю: «Представля-ешь, мы с тобою гуляем, ты идешь со мною в кино». Шутим, играем так. Я понимаю, дочери тяжело достаётся. Она вертикально находится и её мышцы очень устают. Только так она может выдержать эти полчаса хожде-ния. Бывает, что ночами у неё мышцы сильно ноют. Когда мы на реабилитации с ней случаются ночные исте-рики. Врачи предполагают — это ноги сильно болят. Ночью моя девочка кричит сквозь сон: «Больно, больно, больно!» Когда просыпается: «У тебя что-то болит?» Отвечает: «Нет, не болит».

Наверное я ей даю больше возможностей, самостоятельности. Я как-то в сторонке сидела и слушала, как дочь общается с психологом. Она задавала вопросы: «Диана, как к тебе относятся твои родители? Как к простому ребенку или как к особенному ребенку?» Она, не задумавшись сказала: «Как к простому ребенку. А дедушка и бабушка, как к особенному». Я в школе могу её одну оставить. Скоро появится у нас коляска с электроприводом, простую коляску она не может сама крутить. В связи с этим просит: «Мама ты же будешь меня отпускать гулять одну, с подружками?». Я понимаю, у них свои секреты и когда подруга приходит,
я ухожу. Не лезу к ним, осознаю, что ей хочется самостоятельности.

Коляску искала, чтобы она была похожа на прогулочную, чтобы мы как в детстве на ней ездили. Но, дома её не провезешь, она громоздкая и не через все двери проходит. Очень долго я дочь на руках носила. При этом заболевании либо превышен вес, либо очень большая худоба. У нас вес большой. Диана ограничена в питании, ест каждые три часа, у неё диета, она очень возмущается из-за того, что никакой шоколадки. Бабушки и дедушки ей украдкой сладкое дают. Когда она со мною — мама изверг, не дает ей вкусностей, а если даю — то горький шоколад, по маленькому кусочку в день.

Она красивая очень. У нее есть кавалеры, есть мальчик, который за нею ухаживает, её катает на коляске, всё ей приносит. Я ей говорю: «Ты же знаешь, что ты красивая». Она улыбается.